Pitkän uran kehitysvammatyön kehittäjänä tehnyt Oili Sauna-aho tietää, ettei kehitysvamma-alaa pidetä kovin mediaseksikkäänä. Kehitysvammaisten ihmisten hyvinvointi on kuitenkin yhteiskunnallisesti merkittävä asia.

– Kehitysvammaisilla henkilöillä on paljon erityisvaikeuksia verrattuna muuhun väestöön. He eivät useinkaan pysty kokoaikaiseen päivätyöhön, mutta voivat silti antaa oman panoksensa yhteiskunnalle. Samalla he vievät vähemmän sen resursseja, ja myös omaisten taakka pienenee.

Omaisten rooli kehitysvammaisten ihmisten elämässä onkin ollut suuri. Sisarukset ja ikääntyneet vanhemmat kantavat huolta omaisestaan silloinkin, kun tämä asuu itsenäisesti.

– Koskaan kehitysvammainen henkilö ei pysty huolehtimaan kaikesta itsenäisesti. On oltava joku, joka huolehtii.

Lastenneurologia perehdytti kehitysvammaisuuteen

Oili Sauna-aho valmistui psykologiksi Jyväskylän yliopistosta vuonna 1985. Ensimmäisiä töitä kunnan terveyskeskuksessa ja perheneuvolassa seurasi jakso Päijät-Hämeen keskussairaalan lastenneurologian osastolla, jossa vierähti seitsemäntoista vuotta.

– Työn ohessa kouluttauduin neuropsykologian erikoispsykologiksi ja sain pätevyyden vuonna 1997, Sauna-aho kertoo.

Kehitysvammaisuus tuli tutuksi lastenneurologian osastolla, jossa suurella osalla asiakkaista oli kehitysvamma. Työkontakti Maria Arvio, joka oli erikoistumassa lastenneurologiksi ja on sittemmin tutkinut laajasti kehitysvammaisuutta, houkutteli Sauna-ahon tutkimuksen pariin.

Sauna-aho siirtyi vuonna 2005 sairaalatyöstä Pääjärven kuntayhtymän erityishuoltopiiriin, jossa hän teki sekä kliinisiä että kehittämistöitä.  Tuolloin oli ajankohtaista laitosten purkaminen ja siirtyminen asumisyksikkömalliin.

Psykologien osaaminen on kehitysvammatyössä erityisen tärkeää.

Alalla koettiin tärkeäksi säilyttää tukipisteitä, joissa laitoksiin kertynyt erityisosaaminen säilyisi saman katon alla. Pääjärvellä aloitettiin vuonna 2007 yhdessä silloisen Uudenmaan erityispalvelujen kanssa hanke, jossa kehitettiin tukikeskukset laitospurun tueksi.

Tukikeskuksia avattiin aluksi Keravalle, Hämeenlinnaan ja Lahteen. Vuonna 2009 Pääjärven kuntayhtymä ja Uudenmaan erityispalvelut yhdistyivät ETEVAksi, jossa Sauna-aho toimi asiantuntijapalvelujen päällikkönä.

– Yksilökeskeisen elämänsuunnittelun tuominen työskentelyyn oli tärkeää. Sosiaali- ja terveysalalla oli tyypillistä ajatella, että asiantuntija tietää paremmin kuin asiakas. Kehitysvammapuolella oltiin varhaisia tässä näkökulman muutoksessa, Sauna-aho sanoo.

Moniammatillisuus on kehittynyt

Esimiestehtävät ovat kiinnostaneet Oili Sauna-ahoa pitkään. Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin palvelujohtajaksi hän tuli vuonna 2014. Samalla kotipaikka vaihtui Päijät-Hämeestä Varsinais-Suomeen.

Paimion yksikkö oli Sauna-ahon aloittaessa vielä laitos, jossa asumispalvelujen kehittäminen oli juuri käynnistynyt. Alueella asui lähes 300 ihmistä noin kymmenessä yksikössä. 

Moniammatillinen työskentely asiakkaan hyväksi on kehittynyt paljon.

– Kahden vuoden sisällä suurin osa muutti pois. Väkeä tuli ja meni. Saattoi tulla ilmoitus, että kahden viikon kuluttua jokin yksikkö muuttaa. Se oli raskasta aikaa.

Alueen uusi kehitysvammapsykiatrinen yksikkö valmistui vuonna 2015 ja uusi päärakennus kuntoutus-, tutkimus- ja kriisitoimintatiloineen 2017. Tilamuutosten ohessa on omaksuttu uudenlaista, terveydenhuollolle tyypillistä ajattelutapaa: selvitetään, mikä asiakkaalla on, tehdään kuntoutussuunnitelma ja siirrytään eteenpäin.

– Moniammatillinen työskentely asiakkaan hyväksi on kehittynyt paljon. Työntekijäryhmät ovat tasavertaisia ammattilaisia. Asiakkaiden ongelmat ovat monialaisia, ja kaikkien osaamista tarvitaan, Sauna-aho kertoo.

Psykologia tarvitaan kehitysvamma-alalla

Oili Sauna-aho sanoo, että psykologin osaaminen on kehitysvammatyössä tärkeää.

– Kehitysvammaisen ihmisen arjessa käyttäytyminen aiheuttaa usein suurimmat haasteet. Psykologi osaa auttaa siinä, että ihminen tulee kuulluksi ja ympäristö ymmärtää häntä. Tarvitaan myös lääkäreitä sekä puhe-, fysio- ja musiikkiterapeutteja, mutta näen, että psykologien anti on erityisen tärkeä.

Tällä hetkellä Sauna-aho työskentelee Paimiossa kehittämis- ja asiantuntijapalveluiden johtajana sekä johtavana psykologina. Työhön kuuluvat laadunhallinta, osaamisen kehittäminen ja tutkimustyö. Työyhteisö on tutkimusmyönteinen; Sauna-aho väitteli tohtoriksi kehitysvammaisten ikääntymisestä vuonna 2019.

– Tutkin seurantatutkimuksessa, miten ikääntyvät Downin syndrooman, Williamsin oireyhtymän ja fragiili x -oireyhtymän ihmiset. Esimerkiksi Downin syndroomaan liittyy hyvin usein varhainen dementoituminen.

Kehitysvammaisten ihmisten ikääntyminen on verrattain uusi ilmiö: heidän keskimääräinen elinikänsä on noussut viime vuosikymmeninä jopa parikymmentä vuotta. Se kertoo Sauna-ahon mukaan parantuneesta elämänlaadusta, mikä taas johtuu paremmasta asemasta yhteiskunnassa.

Työkalu tunteiden tavoittamiseen

Tällä hetkellä Oili Sauna-ahoa kiinnostaa kehitysvammaisten ihmisten emotionaalisen kehityksen arviointi. Siihen on kehittänyt mittarin hollantilainen psykiatri Anton Došen. Sauna-aho oli lukenut Došenin artikkeleita ja innostunut, ja Kehitysvammalääkärien yhdistys ryhtyi kääntämään työkalua suomeksi.

– Kehitysvammaliitossa aloitettiin hanke, jossa koulutin kuuden erityishuollon toimijan osaajia työkalun käyttöön. Siitä on saatu valtavan hyvää palautetta, Sauna-aho kertoo.

Psyykkisen hyvinvoinnin arviointi perustuu yleensä siihen, että ihminen osaa kertoa oireistaan. Kehitysvammaisten kanssa tämä työtapa ei toimi.

Došenin kehittämällä työkalulla arvioidaan henkilön tavanomaisen käytöksen perusteella, millä tasolla tunne-elämän eri osa-alueet ovat. Tätä kautta päästään kiinni esimerkiksi tunteiden säätelyn haasteisiin. Joskus havaitaan myös psykiatrisia sairauksia.

– Kun ihminen ei itse osaa kertoa oireistaan, ne ilmenevät usein käytösongelmina. Kun emotionaalinen toimintakyky kartoitetaan, voidaan päätellä, onko taustalla psyykkinen sairaus tai häiriö, vai tarvitseeko henkilö enemmän tukea emotionaalisiin tarpeisiinsa arjessa, Sauna-aho kertoo.

Kun ihminen ei itse osaa kertoa oireistaan, ne ilmenevät usein käytösongelmina.

– Työkalu antaa omaisille ja hoitajille välineitä toimia tämän henkilön kanssa. Siitä voisi olla hyötyä myös muiden potilasryhmien kanssa, joille itseilmaisu on vaikeaa, kuten lasten- ja nuortenpsykiatriassa tai muistisairaiden kanssa. 

Kun laitoksista on luovuttu, kehitysvammaiset ovat aiempaa näkyvämpi osa yhteiskuntaa. On yhä todennäköisempää, että terveyskeskuksessa tai sairaalassa kohtaa kehitysvammaisen asiakkaan.

– Eivät he ole sen kummempia ihmisiä kuin muutkaan. Asiakkaat voivat olla haastavia, mutta vuorovaikutus on sitä suurempi palkinto, kun yhteyden saa syntymään.

Kehitysvammaliitto viettää tänä vuonna 70-vuotisjuhlaa.

Teksti on julkaistu Psykologi-lehdessä 2/2022.