Syömishäiriön hoidossa tarvitaan ymmärrystä autismista

Toukokuussa 2024 julkaistussa suomalaistutkimuksessa arvioitiin ADOS-2-havainnointimenetelmällä anoreksiaa sairastavien nuorten naisten autistisia piirteitä. Heistä peräti kolmannes ylitti autismidiagnostiikassa käytetyn raja-arvon. Tällä joukolla anoreksia oli jatkunut keskimäärin 12 vuotta, autistisilta piirteiltään heikommalla potilasryhmällä taas 6 vuotta.

Tutkimuksen osallistujajoukko oli pieni, mutta vastaavia havaintoja on tehty monissa tutkimuksissa useassa eri maassa. Kun anoreksiapotilaita on erikseen arvioitu autismin tunnistamiseksi, on 10–30 prosentilla heistä havaittu vahvoja autismin piirteitä. Lisäksi autismidiagnostiikassa tarkkailtavat piirteet, kuten huomion keskittyminen yksityiskohtiin ja tunteiden tunnistamisen haasteet, vaikuttavat tutkimusten perusteella olevan yhteydessä anoreksian pitkittymiseen.

Helsingin yliopiston väitöskirjatutkija, neuropsykologiaan erikoistuva psykologi Emma Saure on ollut mukana syömishäiriöiden Käypä hoito -suosituksia laativassa työryhmässä. Syyskuun 18. päivä julkaistuissa suosituksissa käsitellään autismin huomioimista hoidossa.

Saure arvioi, että autismin ja anoreksian yhteydelle on monta eri syytä. Ensinnäkin autismi voi vaikuttaa syömiseen suoraan. Aistiherkkyydet ja vahva taipumus seurata rutiineja voivat johtaa keskimääräistä rajatumpaan ruokavalioon. Tiettyjä ruokia saatetaan välttää esimerkiksi niiden epämiellyttävältä tuntuvan koostumuksen vuoksi ja tuttujen ruokien syöminen tutuilla tavoilla voi olla erityisen tärkeää.

Lisäksi monet autistiset piirteet ovat ristiriidassa yhteiskunnan odotusten kanssa, ja autistit altistuvat arjen sosiaalisissa tilanteissa usein kielteisille kokemuksille. Tämä taas voi lisätä riskiä niin syömishäiriöoireille kuin mielenterveysoireilulle ylipäätään.

– Jopa 90 prosentilla autismikirjon ihmisistä on elämänsä aikana jokin mielenterveyshäiriödiagnoosi, Saure kertoo.

Siihen, kehittyykö mielenterveysoireilu juuri anoreksian suuntaan, vaikuttavat Sauren mukaan myös geenit. Anoreksiaa sairastavilla on havaittu alipainolle altistavia geenimuotoja, jotka säätelevät muun muassa aineenvaihduntaan ja ruokahalua.

Toisaalta anoreksian oireet voivat näennäisesti muistuttaa autismin piirteitä. Vaikeaan syömishäiriöön liittyy syömisrutiinien ohella yleisluontoisempia muutoksia esimerkiksi siinä, kuinka joustavasti henkilö toimii sosiaalisissa tilanteissa. Autismin piirteiden erottaminen anoreksian oireista on usein vaikeaa etenkin syömishäiriön akuutissa vaiheessa.

Hoidossa olisi silti tärkeä tunnistaa, että esimerkiksi tietyn ruuan välttely voi johtua myös lapsuudesta asti ilmenneistä aistiherkkyyksistä. Jos henkilö ei ole koskaan elämässään syönyt tietynlaisia ruokia, hän tuskin syö niitä syömishäiriöstä parannuttuaankaan.

– Ihminen voi elää ihan hyvän elämän, vaikkei koskaan elämässään syö banaania, Saure kiteyttää.

”Väärin sairastettu” syömishäiriö

Jos autismin piirteitä ja syömishäiriön oireita ei eroteta toisistaan, voi hoitoprosessi jumiutua. Siiri Varjo sai autismidiagnoosin 17-vuotiaana, ehdittyään olla jo yhteensä yli vuoden osastohoidossa syömishäiriön vuoksi. Idea autismitutkimuksiin hakeutumisesta tuli alun perin osaston hoitajalta.

– En siinä vaiheessa tiennyt edes, mitä autismi on, Varjo muistelee.

Hän oli kuitenkin jo pitkään tiedostanut itsessään erilaisuutta, jonka osaa nyt nimetä autismiksi. Lapsuus kului pitkälti omissa maailmoissa ja moni tilanne tuntui kuormittavalta muun muassa aistiherkkyyksien takia. Kaverisuhteita oli ollut vaikea muodostaa ja ylläpitää.

Teini-iässä sosiaalisiin odotuksiin vastaaminen kävi entistä haastavammaksi, ja Varjo ajautui masennuskierteeseen. Kun tunteiden käsittely oli vaikeaa, syömisen rajoittamisesta syntyi tapa hallita omaa mielenmaisemaa. Taustalla ei siis ollut halu laihtua tai tyytymättömyys ulkonäköön.

– Tuntui, että päässä oli liikaa ajatuksia, niin halusin keskittyä vain siihen, että syön mahdollisimman vähän.

Taustalla ei ollut halu laihtua tai tyytymättömyys ulkonäköön.

Varjon aistiherkkyydet ja syömistottumukset ymmärrettiin hoidon alussa usein väärin. Osastolla esimerkiksi huolestuttiin, kun Varjo ei halunnut ruokiinsa juustoa. Hänellä ei ollut vielä sanoja, joilla selittää, ettei kyse ollut juuston kaloreista: yhtä vaikea hänen oli syödä hedelmiä, joiden koostumus oli väärä. Hoitajat harmittelivat, miksei Varjon toipuminen edennyt kuten muilla potilailla.

– Kun on muutenkin aina kokenut, että on vääränlainen, niin oli sellainen hassu olo, että sairastan syömishäiriötäkin väärin.

Pikkuhiljaa hoitohenkilökunta oppi ymmärtämään Varjon erityispiirteitä. Autismidiagnoosin myötä tilanne helpottui entisestään: hoidossa pystyttiin keskittymään syömishäiriöön.

Nyt, nelisen vuotta myöhemmin, Varjo arvioi, ettei olisi selvinnyt ilman autismidiagnoosia. Samalla hän ei voi olla miettimättä, olisiko syömishäiriökierre voitu välttää, jos hänen erilaisuutensa olisi ymmärretty autismiksi jo aiemmin. Varjo toivoo, että autismi tunnistettaisiin jatkossa paremmin myös ihmisillä, jotka eivät vastaa stereotypioita ”roboteista, jotka ovat hyviä matematiikassa”.

Kohti autismiystävällisempää hoitoa

University College Londonin professori William Mandy on kollegoineen haastatellut lukuisia anoreksiaa sairastaneita autistisia naisia. Naisten kokemuksissa nousee toistuvasti esiin samoja seikkoja kuin Siiri Varjon tarinassa. Anoreksiadiagnoosista huolimatta moni kuvaa, ettei heidän syömishäiriönsä keskiössä ollut laihdutus.

Sen sijaan tarinoissa korostuvat haasteet, joita naiset ovat kokeneet yrittäessään luovia nuoruusiän läpi autisteina – yleensä ilman diagnoosia. Jatkuva aistikuormitus sekä toistuva kiusaaminen ja syrjintä ovat tuottaneet useille heistä suunnattomasti stressiä. Moni kertoo vaikeuksista omien tunteiden tunnistamisessa ja säätelyssä. Syömishäiriö on kehittynyt ahdistusta lievittämään.

– He kuvasivat itsensä nälkiinnyttämistä tapana vaimentaa ja turruttaa tunteita. Osa kuvasi sen lievittävän myös aistikuormitusta.

Monelle autistille syömishäiriö voi olla yritys hallita psyykkistä kuormitusta.

Anoreksia toimii tunnesäätelyn keinona muillakin sairastuneilla, mutta autismi saattaa tuoda kokonaisuuteen oman lisämausteensa. Mandy pohtii, että monelle autistille syömishäiriö voi olla yritys hallita psyykkistä kuormitusta yhteiskunnassa, joka usein kohtelee autisteja kaltoin.

Autismidiagnoosin varmistaminen vaatii usein aikaa, eikä syömishäiriön akuutissa vaiheessa välttämättä ole siihen edellytyksiä.  Koska autismissa on kyse jatkumosta, voi autististen piirteiden huomioimisesta kuitenkin olla apua, vaikka kaikki diagnostiset kriteerit eivät täyttyisikään.

Häly ja ryhmätilanteet hoidossa voivat olla autisteille hyvin stressaavia.

Mandyn mukaan kyse on lopulta melko yksinkertaisista asioista. Syömishäiriön hoidosta viestittäessä tulisi välttää monitulkintaista kieltä ja klinikoiden tiloja suunniteltaessa minimoida turhaa aistikuormitusta. Myös tietyt hoitomenetelmät voivat olla epätarkoituksenmukaisia: esimerkiksi jäsentämättömät ryhmätilanteet, joissa osallistujien odotetaan vielä erittelevän tarkasti tunteitaan, voivat olla autisteille hyvin stressaavia.

Sauren ja Varjon tapaan Mandy ajattelee, ettei autisteja tule yrittää pakottaa eroon syömistottumuksistaan – kunhan heidän ravinnonsaantinsa saadaan riittävälle tolalle. Lisäksi hoidossa olisi tärkeää hakea tapoja, joilla autistien arkista elinympäristöä voitaisiin muokata vähemmän kuormittavaksi.

– Auttaa heitä löytämään oma ekologinen lokeronsa.

Juttua varten on haastateltu myös Syömishäiriökeskuksen toiminnanjohtaja Pia Charpentieria.