Findatasta uusi lähde tutkijoille

Findata kerää ja yhdistelee kaikki tietonsa sosiaali- ja terveysalan eri toimijoilta ja viranomaisilta, kuten sairaanhoitopiireiltä, Kelalta, Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta THL:ltä ja Digi- ja väestötietovirastolta.

Kun näiden toimijoiden tietoja on aiemmin haluttu hyödyntää esimerkiksi tutkimuksessa ja tilastoinnissa, lupa on pitänyt hakea erikseen kultakin rekisterinpitäjältä. Nyt tiedot saa kootusti Findatan yhdeltä luukulta määräajaksi.
– Hakijan tulee aina perustella aineiston käyttötarpeensa laissa määriteltyjen käyttötarkoitusten mukaan. Niitä ovat muun muassa tutkimus, tilastointi ja viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävät, kertoo Findatan johtaja Johanna Seppänen.
Findata ei kuitenkaan myönnä lupia kaikkiin rekisterinpitäjien aineistoihin. Tarkemmat aineistorajaukset ja uuden viranomaisen toimivalta löytyvät toisiolaista, joka astui voimaan vappuna 2019. Esimerkiksi Tilastokeskukselta saa Findatan kautta vain tiedot kuolemansyistä, sillä Tilastokeskuksen aineistot eivät ole sosiaali- ja terveystietoja.

Mitä ovat henkilötason tiedot?

Tähän asti Findatasta on voinut hakea tilastotasoista aineistoa. Huhtikuun alusta alkaen sieltä on voinut hakea lupaa myös yksittäisten henkilöiden tasolla olevien tietojen käyttöön. Mitä tämä sitten käytännössä tarkoittaa?

Seppänen kertoo ajankohtaisen esimerkin tutkimuksesta, johon henkilöiden tasolla olevia tietoja pystyisi hyödyntämään:

– Rekisteritietojen avulla voidaan tutkia esimerkiksi koronaepidemian takia toteutettujen rajoitustoimien vaikutuksia mielenterveyteen ja siihen liittyvien palveluiden käyttämiseen. Toimintamme päämäärä on, että Suomen kattavat rekisteriaineistot saadaan turvallisemmin ja sujuvammin hyötykäyttöön.
Koronaan liittyvää tutkimusta onkin nyt tulossa paljon. Heti huhtikuun alussa alkoi tulla hakemuksia aineistojen saamiseksi niitä varten. Findatan kautta saatavien terveystietojen avulla voitaisiin tutkia esimerkiksi sitä, miten koronatartunta vaikuttaa sikiöihin tai onko perussairaus riski sairastua muita todennäköisemmin koronavirukseen.
Seppänen korostaa, että Findatan kautta käytettävät yksilötason tiedot ovat joko pseudonymisoituja tai anonymisoituja. Henkilötunnuksen ja nimen kaltaiset suorat tunnisteet poistetaan aineistoista lähtökohtaisesti aina. Findata myös tarkistaa julkaistavien tulosten anonymiteetin. Sekä yksilön tietosuoja että aineistojen tietoturva ovat Seppäsen mukaan kohentuneet entisestään.
– Kun tiedot aiemmin pyydettiin erikseen jokaisesta lähteestä, aiheutui päällekkäistä hallinnollista työtä ja käytännöt aineistojen luovuttamisesta vaihtelivat. Jatkossa valtaosa sote-aineistojen käyttöluvista on keskitetty yhdelle luukulle, joka yhdenmukaistaa käytäntöjä ja parantaa tietosuojaa.

Tiedot kootaan suljettuun ympäristöön

Seppänen korostaa, että jokaisella on oikeus omiin tietoihinsa. Jokainen kansalainen voi edelleen itse kieltää alkuperäiseltä rekisterinpitäjältä, kuten Kelalta tai muilta Findatan yhteistyökumppaneilta, tietojensa eteenpäin antamisen.

– On kuitenkin hyvä muistaa, että tietojen toissijainen käyttö hyödyttää koko yhteiskuntaa. Sen avulla voidaan pelastaa henkiä ja parantaa ihmisten elämänlaatua. Findata ei myöskään ole tietojen alkuperäinen rekisterinpitäjä, vaan tiedot ovat hallussamme vain määräajan. Samoin annamme tietojen hyödyntäjille käyttöluvan määräajaksi, jonka jälkeen aineisto poistetaan, Seppänen muistuttaa.
Eri rekistereistä yhdistellyt yksilötason tiedot toimitetaan suljettuun etäkäyttöympäristöön, jossa asiakkaat voivat analysoida niitä tietoturvallisesti.
– Tietojärjestelmämme keräävät myös lokia, joten aineistojen keräämistä, yhdistelyä ja käsittelyä valvotaan jatkuvasti. Itse analysointia saa tehdä toki rauhassa, emme kyttää tutkijoita työssään. Mutta jos meillä on perusteltu syy epäillä, että luvan saanut taho ei noudata lupaehtoja tai lakia, teemme ilmoitukset asianmukaisille viranomaisille. Voimme myös peruuttaa luvan ja ottaa aineiston etäkäytöstä pois. Sen jälkeen luvansaajalla ei ole enää pääsyä tietoihin, Seppänen sanoo.
Entä miten varmistetaan, että vanhoihin tutkimusaineistoihin liittyvät suostumukset ovat lainmukaisia myös GDPR-aikana?
– Kun myönnämme lupia suostumuksella kerättyjen aineistojen toisiokäyttöön, varmistamme tämän. Tietojen käyttö ei saa poiketa niistä tarkoituksista, joita varten alkuperäinen suostumus on annettu, Seppänen kertoo.

Kanta-tiedot Findatalle ensi vuonna

Findatan sosiaali- ja terveystietoja ei saa johtaja Johanna Seppäsen mukaan käyttää markkinointiin tai esimerkiksi yksilöllisten kaupallisten palvelujen määrittelemiseen.
– Emme koskaan luovuta tietoja myöskään päätöksentekoon. Niitä ei siis voi saada esimerkiksi yksittäisten vakuutuspäätösten tai Kelan etuuspäätösten laatimista varten.
Kehittämis- ja innovaatiotoimintaa varten Findatasta voi saada tilastotasoista, anonyymia aineistoa. Tämä kuitenkin edellyttää, että toiminnan tarkoituksena on edistää kansanterveyttä tai sosiaaliturvaa, kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja tai palvelujärjestelmää tai suojella yksilöiden terveyttä tai hyvinvointia tai turvata heidän niihin liittyviä oikeuksiaan ja vapauksiaan.

Kanta-palvelujen tiedot tulevat Findatan lupatoimivallan piiriin 1.1.2021.
Findata toimii THL:n yhteydessä, muusta THL:n toiminnasta eriytettynä. Sen toimintaa valvovat muun muassa tietosuojavastaavan toimisto ja Valvira. Findatan toiminta perustuu lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Ensisijaista käyttöä ovat esimerkiksi potilaan hoitaminen ja etuuskäsittely.