Diagnooseista on tullut laastareita elämän pettymyksiä vastaan

Olemme tilastojen mukaan entistä sairaampia. Britanniassa kliinikkona työskentelevä Suzanne O’Sullivanväittää, että emme ole sairaampia kuin ennen, vaan meitä tulkitaan sairaammiksi. Tämä johtuu siitä, että lääketieteellisesti raja-arvoisia oireita tutkitaan ja diagnosoidaan.

Neuropsykiatristen diagnoosien räjähdysmäinen kasvu Britanniassa, meillä ja muualla kuvaa hyvin diagnoosien aikakautta. Britanniassa on havaittu jopa 400 % nousu ADHD-diagnoosihakuisuudessa 2020 ja 2023 välillä. Autismidiagnoosit ovat lisääntyneet Britanniassa 787 % vuosien 1998 ja 2018 välillä. Britanniassa 1,2 miljoonaa ihmistä jonottaa autismitutkimuksiin. Samoin meillä neuropsykiatriset diagnoosit ovat lisääntyneet huomattavasti ja tutkimuksiin julkiselle puolelle saattaa olla vuoden tai parin jono.

Vielä 50 vuotta sitten autismin esiintyvyys oli 4/10 000 ihmistä kohti. Nykyisin maailmanlaajuisen esiintyvyyden arvioidaan olevan 1/100. Alueellisesti autismidiagnoosit voivat olla tätä yleisempiäkin. Uudet diagnosoidut tapaukset ovat O’Sullivanin mukaan miedoimmasta päästä spektriä. Entistä lievempiä ongelmia siis diagnosoidaan. Kun yksittäiset autismin kirjoon sopivat piirteet tai keskittymisvaikeudet ovat väestössä hyvin yleisiä, on hyvä kysyä, onko niiden diagnosoinnista mitään hyötyä. 

Unohtelu ja keskittymisvaikeudet ovat osa normaalia elämää,
mutta nykyisin myös merkkejä häiriöistä.

Unohtelu, motivaation puute, alhainen melun sietokyky, sosiaalinen ahdistuneisuus, huono mieliala, häiriöherkkyys ja keskittymisvaikeudet ovat kaikki osa ihmisen normaalia elämää, mutta nykyisin myös merkkejä häiriöistä.  DSM:ssa diagnoosikategoriat ovat ylipäätään lisääntyneet. DSM-1:ssä oli 106 diagnoosia, kun DSM-5:ssa oli jo melkein 300 diagnoosinimikettä. Ja uusia diagnooseja ehdotetaan koko ajan lisää (esim. ‘caffeine use disorder’). Autismin kriteereitä naisille ollaan muokkaamassa, että mahdollisimman moni saisi diagnoosin. Uusi diagnoosikategoria on myös tulossa heille, jotka eivät täytä autismin kriteereitä, mutta joilla on jotain sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmia.

Vuosien tutkimus ei ole löytänyt mitään objektiivista, aivoihin liittyvää yhteistä ongelmaa, mikä selittäisi ADHD:ta tai sen lisääntymistä. Neuropsykiatristen oireiden diagnosointi perustuu itsearvioituihin oireisiin. Diagnoosit perustuvat aina siis subjektiiviseen arvioon. Diagnoosin asettaminen edellyttää jotain objektiivista haittaa tosielämässä, mitä on vaikea mitata varsinkin, varsinkin kun monilla ihmisillä on jotain vaikeuksia arjessaan. Kirjoittaja nostaa esiin ongelmallisen käsitteen maskaus (masking), joka mahdollistaa autismin diagnoosikriteereiden täyttymisen ilman näkyvää haittaa. Samoillakin mittareilla arvoituna diagnoosien asettamisen kriteerit vaihtelevat tutkivasta henkilöstä toiseen. Yhtenä ratkaisuna kirjoittaja esittää, että arviointia tehtäisiin aina työryhmänä.

Diagnoosien asettamisen kriteerit vaihtelevat tutkivasta henkilöstä toiseen

Tavallinen ristiriita tulee myös siitä, että varsinkin lievemmin autistiset henkilöt haluavat kieltää autismin häiriönä ja mieluummin keskittyisivät siihen, mikä tekee heistä erityisiä. Taustalla on oletus ”autenttisesta itsestä”, joka pitää peittää (maskata) yhteiskunnan vaatimusten vuoksi. Diagnoosi antaa siten mahdollisuuden olla autenttisempi ja armollisempi itseään kohtaan. O’Sullivan on työssään huomannut, että yleensä hänen potilaansa eivät halua, että vamma tai vika määrittelee heitä (esim. epilepsiasta kärsivät eivät halua olla epileptikkoja), mutta lievemmin oireilevat henkilöt, joilla on autistisia piirteitä, haluavat olla autisteja.

Filosofi Ian Hackingin ”looping effect” tarkoittaa, että luokittelumme vaikuttavat luokiteltuihin ihmisiin – ja sitten he vaikuttavat edelleen luokitteluihin. O’Sullivan huomauttaa, että akateemisessa tutkimuksessakin on käytetty koehenkilöitä, joita ei ole adekvaatisti diagnosoitu, mitä vääristää tutkimustuloksia.

Kirjoittaja kuvaa ilmiön, että kun potilasta tutkitaan paljon, potilas alkaa entistä enemmän kiinnittää huomiota oireisiinsa ja ahdistuu niistä, mikä lisää pahoinvointia. On myös tutkimuksia, että mielenterveyshäiriöistä valistaminen lisää niiden tunnistamista, mutta myös liikatunnistamista, mikä johtaa palveluiden tarpeen kasvuun. Kirjoittajan mukaan olisi hyvä, että potilailla olisi potilaan tunteva lääkäri, joka vastaisi kokonaisvaltaisesti potilaan hoidosta ja hoidon tarpeen arviosta. Lääkärit ovat erikoistuneet liikaa ja keskittyvät liikaa omaan osaamisalueeseensa, mikä saattaa vaikeuttaa potilaan näkemistä kokonaisuutena. Tätä ilmiötä kuvaa hyvin myös tarina elefanttia tutkivista sokeista miehistä.

Somessa liikkuu myös väärää tietoa

Sosiaalisessa mediassa neuropsykiatriset käsitteet leviävät ja tarttuvat. Somessa liikkuu myös väärää tietoa. TikTokin 133 suosituimmasta autismivideosta vain 27 %:ssa oli oikeaa tietoa. Sosiaalinen media romantisoi autismia, mikä näkyy muun muassa siinä, että ihmisen juhlivat siellä saamiaan autismidiagnooseja. Omia diagnooseja esitellään auliisti myös perinteisessä mediassa. Vaikeasti vammaiset eivät näy lehtijutuissa, eivätkä ole somessa juhlimassa diagnoosejaan. Kirjoittaja kertoo esimerkin vaikeasti autistisen lapsen äidistä, joka yritti bussissa rauhoittaa raivokohtauksen saanutta isokokoista aikuista lastaan. Kaikki ihmisen tuijottivat. Äiti kääntyi ympäri ja sanoi yleisölleen:” Tältä näyttää oikea autismi, ei siltä mitä näitte eilen televisiosta.” Kirjoittaja: ”Mitä he sanoivat?” ”Katsoivat muualle.”

Pitäisi miettiä, ovatko tutkimisen ja diagnosoinnin kustannukset suuremmat kuin hyödyt. Vaikka monet iloitsevat saamastaan diagnoosista ja kokevat, että se antaa mahdollisuuden olla armollisempi itselleen, niin monet ovat jättäneet työnsä, keskeyttäneet koulutuksen ja menettäneet ystäviä. Kliinikkona toimiva kirjoittaja näkee huolestuttavan kuilun diagnoosin saamisen koetun hyödyn ja todellisen elämänlaadun paranemisen välillä. Jos diagnoosi ei johda johonkin hyvään, se on tarpeeton ja kirjoittajan mukaan ylidiagnosointia.

Ylidiagnoosi johtaa ylihoitoon, voi lisätä sairaan identiteettiä ja ahdistusta, tuhlata terveydenhuollon resursseja ja viedä resursseja pois enemmän tarvitsevilta. Lapsi, joka oppii olevansa ”aivoistaan erilainen”, saattaa aliarvioida itseään ja saattaa jättää oman potentiaalinsa käyttämättä.  Lääketieteellinen diagnoosi ja oireisiin keskittyminen voi johtaa siihen, että ihminen ei pääse toipumaan. Ihmisten jakaminen neurodivergentteihin ja neurotyypillisiin voi myös lisätä jakautumista ”meihin” ja ”heihin” lisäten siten suvaitsemattomuutta. Hyvin yleinen virheellinen selitys neuroepätyypillisten ja neurotyypillisten ihmisten erolle on se, että jälkimmäiset syntyivät jotenkin sisäänrakennetun ymmärryksen kanssa siitä, kuinka sosiaalisissa tilanteissa tulee käyttäytyä.

Terveydenhuollon pitäisi kampanjoida terveempien elämäntapojen puolesta

Diagnosoinnin ja tutkimuksen jälkeen tuleva validoinnin tunne voi tuntua mahtavalta, mikä saattaa johtaa yhä uusiin ja uusiin tutkimuksiin. Monet hakeutuvatkin ADHD-tutkimusten jälkeen autismitutkimuksiin. DSM-5 mahdollisti ADHD:n ja autismin samanaikaisen diagnosoinnin vuonna 2013.  Ennen tätä diagnoosit olivat toisensa poissulkevia.

Pysyvät muutokset käyttäytymisessä edellyttävät usein vaivalloisia muutoksia elämäntavoissa. Monet ongelmat helpottaisivat, jos ihmiset korjaisivat unirytmin, vähentäisivät somen käyttöä, lisäisivät liikuntaa ja alkaisivat syömään terveellisemmin. Olen samaa mieltä kirjoittajan kanssa, että terveydenhuollon pitäisi kampanjoida terveempien elämäntapojen puolesta eikä tutkia ja diagnosoida lieviä ongelmia.

Kirjoittajan mukaan meillä on liikaa odotuksia itsellemme ja lapsillemme. Liiallisen odotukset johtavat usein pettymyksiin. Lääketieteellisistä selityksistä on tullut O’Sullivanin mukaan laastareita, jotka auttavat selviytymään pettymyksistä. Hyvinvointia edistäisi se, että ihmiset käsittelisivät pettymyksensä ja menisivät elämässä eteenpäin.

Kirjaesittelyn kirjoittaja on neuropsykologi ja kliininen mielenterveyspsykologi.